Nina walczy z ciężką chorobą. Trwa zbiórka na operację

Bytomianka Nina walczy z ciężką chorobą - jamistością rdzenia kręgowego inaczej zwaną syringomielią. Prowadzona jest zbiórka funduszy na operację w Barcelonie.

Grzegorz Kołodziejczyk założył zbiórkę pod linkiem - Zbiórka w celu pomocy narzeczonej. Choroba została wykryta przez rezonans magnetyczny 30 kwietnia 2015 roku w wieku 26 lat, chociaż bóle pleców pani Nina odczuwała od ósmego roku życia.

Co to jest jamistość rdzenia (syringomielia)?

Syringomielia (jamistość rdzenia kręgowego) to bardzo rzadko spotykana, postępująca choroba, której istotą jest tworzenie się w rdzeniu kręgowym jam mających tendencję do rozszerzania się. Objawami choroby są: zaburzenia czucia, niedowłady, zaniki i przykurcze mięśni, bóle neuropatyczne, zaburzenia funkcji zwieraczy. Niestety, na chwilę obecną schorzenie to jest nieuleczalne i w wielu przypadkach prowadzi do nieodwracalnego inwalidztwa. Jamistość rdzenia kręgowego należy do rzadkich jednostek chorobowych. Zapadalność na tę chorobę szacuje się na 7 na 100 000 osób. Najczęściej rozwija się ona między 20 a 30 rokiem życia (ale stwierdzana jest także u dzieci). Jeżeli jamistość rdzenia powstała na tle wad rozwojowych, dąży się do ich usunięcia chirurgicznego. Istotna jest rehabilitacja chorego pozwalająca na spowalnianie procesu zaników mięśniowych i tworzenia przykurczów.

W celu zatrzymania postępu choroby

Pod koniec sierpnia 2021 roku pani Nina otrzymała odpowiedź z instytutu z Barcelony. Lekarze uważają, że pani Nina jest kandydatem do leczenia według metody leczniczej Filum System®, która obejmuje chirurgiczną Sekcję Filum Terminale. Zabieg ma na celu zatrzymanie postępu choroby. Ewentualna poprawa zależy od wielu czynników, a przede wszystkim od stopnia uszkodzenia układu nerwowego w momencie zabiegu.